Brno, 18. května 2017 - Křehká a lehce zranitelná kůže. Každodenní běžné aktivity se stávají nebezpečnou výzvou, dokonce i jídlo může poranit sliznici trávící soustavy. To je jen nástin komplikací, s nimiž musejí žít lidé s nemocí motýlích křídel. V České republice jim nabízí pomoc jediná organizace – brněnská Debra.

Brňané v těchto dnech hlasováním rozhodli, že právě tato organizace si zaslouží výhru v projektu Vy rozhodujete, my pomáháme obchodního řetězce Tesco. Lidé vybírali mezi třemi brněnskými neziskovými organizacemi. Za získaných 30 000 Kč pojedou klienti Debry na zábavně vzdělávací pobyt.

Nemoc motýlích křídel je náročná pro všechny členy rodiny, i pro ty zdravé. Na pobyt proto pojedou celé rodiny. „I pečující potřebují občas psychologickou pomoc a odborné informace od expertů. Dlouhodobě je proto naší cílovou skupinou celá rodina, nejen děti a pacienti trpící nemocí motýlích křídel,“ přiblížila ředitelka Debry Lucie Marková. Pobytu se zúčastní okolo sto dvaceti pacientů z celé republiky.

Jedním z hlavních důvodů, proč organizace pobyt pořádá je to, aby rodinám umožnila sdílet své zkušenosti a denní problémy, se kterými bojují. „Sdílení může být určitou formou terapie pro naše klienty. Chceme jim proto umožnit setkávání co nejčastěji,“ popsala Marková.

Kromě pobytů pořádá Debra další aktivity, která mají za cíl nejen pomáhat nemocným, ale také šířit osvětu nemoci motýlích křídel. „Nemocí motýlích křídel trpí v České republice okolo tří set lidí. Jedná se o poměrně malou skupinu, proto zde není příliš subjektů, kteří by se věnovali pomoci těmto pacientům. Snažíme se proto nemoc dostat do povědomí veřejnosti,“ dodala ředitelka organizace.

Během letošního roku tak například odstartuje další ročník cyklomaratonu, jehož výtěžek půjde také na podporu Debry.