Brno, 17. července 2025 – Před rokem se v Brně otevřel lůžkový dětský hospic Dům pro Julii, první zařízení svého druhu v České republice. Za tu dobu poskytl rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi více než 11 000 hodin odpočinku. Plánuje se navýšení kapacity zařízení a umožnit prožít závěr života dítěte. Mnoho rodin však stále zůstává bez systematické podpory od státu. Veřejnost si často mylně představuje, komu je dětský hospic určen.

Slavnostní otevření budovy Domu pro Julii se uskutečnilo 19. července minulého roku, následně v srpnu došlo ke spuštění provozu pobytových odlehčovacích služeb, které kombinují zdravotní péči a sociální službu. Dále byla také zahájena činnost ambulance paliativní medicíny. Od té doby bylo poskytnuto na 60 pobytů, které pomáhají rodinám na chvíli si odpočinout od vyčerpávající a dlouhodobé péče.

„Byl to velmi intenzivní rok učení, hledání rovnováhy mezi ideály a realitou, ale také nesmírné vděčnosti. Za každým číslem stojí příběh skutečné rodiny. Mnohé z nich, které jsme v Domě pro Julii během roku přijali, zažily první skutečný oddech po dlouhých letech nepřetržité péče,“ řekla Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii.

Jedním z takových příběhů je rodina Petry Haráskové. Její osmnáctiletá dcera Barbora je vinou dosud neurčeného onemocnění zcela imobilní, nemluví a vyžaduje neustálou péči. „I když věda postupuje dál, lékaři s diagnózou stále tápou. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by někdo zvládl náročnost celodenní péče podle mých představ a požadavků. V Domě pro Julii jsem poprvé zažila pocit jistoty, že je o ni skutečně postaráno,“ popisuje paní Harásková.

Týdenní pobyt v dětském hospici jí navíc umožnil strávit čas s mladším synem, vyrazit s rodinou na hory a především – po osmnácti letech se v klidu celou noc vyspat. „Barča se z odlehčovacího pobytu vrátila spokojená. Hned první den i noc po návratu jsme bez problému navázali na domácí režim. Péče v Domě pro Julii je přátelská, profesionální a ušitá každému dítěti na míru,“ doplnila Petra Harásková, máma Barbory.

Nejde jen o čísla, ale o důstojnost, odpočinek a podporu
„Dokázali jsme pečovat o čtyři klienty na pobytu zaráz z celkové budoucí kapacity osmi lůžek. Proto připravujeme rozšíření péče, s tím souvisí navýšení počtu personálu. Zaměstnává nás mnoho administrativních činností, česká legislativa totiž stále pokulhává. Každý den narážíme na mnoho překážek, ale snažíme se pokračovat. Chceme rozvíjet naše služby, včetně hospicových pobytů, na které máme v budově připravené další dva pokoje a apartmán posledního rozloučení. Jednat se bude o možnost prožít terminální fázi onemocnění přímo v Domě pro Julii s profesionální podporou a péčí našeho týmu,“ uvedla Radka Vernerová.

Už od roku 2020 poskytuje organizace terénní odlehčovací službu a domácí péči. Tým zdravotních sester a pečovatelek dojíždí za klienty v rámci Jihomoravského kraje. Během letošního roku tým poskytl více než 1000 hodin terénní péče.

Klienti Domu pro Julii trpí širokým spektrem různorodých onemocnění. Všichni ale mají společné, že bez podpory druhé osoby nedokážou žít. Jejich stav je nevyléčitelný s velmi nejistou prognózou. Lidé se často domnívají, že se jedná převážně o onkologická onemocnění, jak je tomu u dospělých pacientů v paliativní péči. U těch dětských je to jinak, zahrnuje především velmi vzácná onemocnění, například metabolické a neurologické poruchy, genetické syndromy a neurodegenerativní choroby. Někdy jsou to také poúrazové stavy. Každé dítě má jiné specifické potřeby, a proto je péče vždy přizpůsobena individuálním požadavkům a zdravotnímu stavu dítěte.

„I přes mnohá ocenění organizace, četné návštěvy veřejných činitelů napříč politickým spektrem a vyjádření podpory Domu pro Julii, v České republice stále chybí efektivní a systematická podpora této cílové skupiny. Jsme nezisková organizace, která se zasazuje o změnu. Naše činnost závisí na štědrosti podporovatelů. Proto všem dárcům patří opakované vyjádření vděčnosti, že jim záleží na kvalitě života těchto rodin. Děkujeme,“ shrnuje ředitelka Vernerová.

Foto: archiv Dům pro Julii