Brno, 1. dubna 2014 - Ještě před deseti lety pro ně běžná infekce mohla znamenat to nejhorší. Informace o jejich nemoci byly nedostatečné, na péči specialistů dosáhli jen někteří a obvazy na krytí ran používali opakovaně, jinak by pro ně léčba byla neúnosně drahá. Dnes mají lidé trpící nemocí motýlích křídel své vlastní klinické centrum s mnoha odborníky i podporu zdravotní pojišťovny. Za revolucí, která se v péči o pacienty s touto chorobou v Česku za poslední dekádu odehrála, stojí charitativní organizace DEBRA ČR.

V České republice žijí necelé tři stovky lidí, především dětí, s nemocí motýlích křídel. Jediná organizace, která o ně u nás pečuje, je nadace DEBRA ČR, která vznikla před deseti lety.

„Může to sice vypadat jako malý krok pro lidstvo, ale je to obrovský skok pro každého pacienta a jeho rodinu. To, co za deset let dokázali změnit specialisté z Klinického EB centra v Brně a několik lidí v organizaci DEBRA, revolučně zlepšilo kvalitu života těch, kteří nemocí trpí,“ říká patronka DEBRA ČR Jitka Čvančarová. „Není to dlouho, kdy se musely maminky pacientů snažit o opakované použití ošetřovacích materiálů, protože neměly peníze na nové. Dnes už, díky vstřícnosti zdravotních pojišťoven, mají pacienti  k dispozici dostatek těch nejlepších krytí,“ doplňuje Jitka Čvančarová.
 
Diagnóza nemoci motýlích křídel už při narození pacienty odsoudí k životu v každodenní bolesti a zdlouhavé terapii, která dokáže zmírňovat příznaky choroby. Lékařce Haně Bučkové, která hledá už dvacet let cesty, jak pacientům pomáhat, se v roce 2004 podařilo propojit specializované klinické centrum v Brně, které založila, i s nově ustavenou nadací. „Úzké propojení nadace, která sídlí v dětské nemocnici, a klinického centra s jeho týmem kvalifikovaných lékařů se ukázalo jako velmi šťastné. Touto spoluprací se podařilo podstatně zlepšit kvalitu života našich pacientů, a to v nebývalé míře i v rámci evropského kontextu. Takovou péči jako u nás dnes v podstatě  mají například z okolních států jen pacienti v Rakousku,“ říká primářka Hana Bučková s tím, že v roce 2001 působili v klinickém centru čtyři specialisté a jejich počet se za deset let zvýšil téměř pětinásobně.

Za devatenácti odborníky dnes dojíždějí pacienti z celé České republiky, ale i ze zahraničí. DEBRA jim zajišťuje široké spektrum služeb, poskytuje léčebné materiály, zajišťuje výživového terapeuta, psychologa, sociálního pracovníka.

V pátek 4. dubna oslaví charitativní organizace  DEBRA ČR deset let své existence na galavečeru, během kterého budou předány Ceny motýlích křídel. Ty jsou udělovány například lékaři roku či pacientovi, který pomáhá šířit osvětu o nemoci EB.